當受苦的孩子不再是新聞

上月底協會舉辦受助童的家長座談會時,當地社工意外發現一位媽媽懷中的4歲男童D特別瘦小,一段時間不見,D的身高體重不但沒有增加,反而掉了好幾公斤,只剩下些許皮肉,乾癟的臉頰讓雙眼顯得大而嚇人。
 

在協會這幾個月,不曾看見村莊內有孩童因飢餓而營養不良,這卻是第一次看見孩子如此乾瘦,如同受饑荒之苦的兒童。

 

社工立刻察覺有異狀,拉著媽媽到角落關心近況。

媽媽說,孩子生病2個月了,應該是瘧疾。

社工心中警報器不停鳴響,瘧疾應該不會持續2個月,日漸消瘦,莫非是愛滋病?眼前的媽媽已確診有愛滋病,但孩子從未接受檢測。如果是愛滋病,是個難過的消息,但至少可以找到病因,對症下藥、控制病情。如果不是愛滋病,反而擔心免費公立醫院檢查的效率欠佳,找不到真正病因而延誤病情。

 

媽媽說,她也不知道孩子是不是有愛滋病。

當下,社工們跟媽媽約定好隔天一早帶孩子到鄰近的健康中心受試。其實隔天是星期六,非協會的上班日,但就怕孩子已經如此瘦弱,再耽延恐怕有生命危險。

 

第二天,整早傾盆大雨,村莊道路黃土泥濘,寸步難行。好不容易下午雨停了、地乾了,社工到家裡,媽媽才說到,其實,她在上周就得知孩子有愛滋病,只是在家長座談會的場合,深怕被人貼標籤而不敢明說。現在孩子已經接受治療,只是孩子不是服用正規的ARVs藥物,而是村莊裡行動商販販賣的草藥……

 

隔周,社工再到家裡關心D,也勸勸媽媽帶孩子到醫院接受正規治療。媽媽說,她已經帶孩子到醫院了,醫生說孩子必須要住院接受治療至少半年,但家裡還有另外四個13歲以下的孩子,城裡的醫院到家裡將近1.5小時,車資昂貴,她怎麼可能放下其他孩子,獨自在醫院裡照顧眼前生病的孩子呢?她觀察,孩子服用草藥以後已經漸漸好轉,所以她決定帶著孩子回家繼續透過草藥治療。

 

再過一周,社工家訪,媽媽和D已經不在家,也沒有電話能夠聯繫上。熱心的鄰居說明,D前晚突然病情惡化,一度就要回天乏術,在鄰居的協助下,媽媽已經帶著D住院了。

 

社工們趕到城裡的醫院,數日不見,D又更加瘦小,真的只剩皮包骨。另人難過的是,D的愛滋病不是近期才確診,早在兩個月前媽媽就知道了,但是媽媽可能擔心被責備照顧不周,始終不敢讓社工知道。現在除了愛滋病,D的免疫系統脆弱,又染上肺結核,因而病情沉重。肺結核,是愛滋病患者主要的死因。

 

醫生搖頭嘆氣,太遲了,孩子到醫院接受治療的時機太遲了,孩子送到醫院時,已經從鬼門關走一遭,不知道能不能熬過眼前這星期。

 

而其他四個13歲以下的孩子呢?現在是學校假期時間,12歲的老二最能幹,媽媽指派他帶著另外三名兄弟姊妹,每天早上到家裡的小小田地採收玉米,再到街上販賣,看當天能賣到多少錢,就用這些錢買食物。村莊裡家家戶戶都有數張小嘴嗷嗷待哺,自顧不暇,熱心的鄰居阿姨也只能量力幫忙看顧孩子們。媽媽已經盡力了,別無他法。

 

「孩子有愛滋病,媽媽也有愛滋病,那爸爸呢?應該也有吧。我猜這個爸爸一定離開這個家好幾年了,要不然就因為愛滋病已經走了……孩子真是無辜……」醫生一語道破。這樣的家庭狀況和病童在烏干達並不罕見。是傷心文,卻非新聞。

 

在烏干達,通常是男性把愛滋病帶進家裡,媽媽感染後,再垂直傳染給孩子。爸爸可能去世了,也可能一走了之,留下生病的媽媽照顧生病的孩子。如果孩子接受檢測、確認患有愛滋病後,穩定服用ARVs藥物,便可以控制病情而不會至於影響日常生活。

 

但關鍵在於,有些家長不知道自己的孩子已經感染愛滋病,發病以後卻又服用傳統草藥而延誤治療,正是這些無辜的孩子陸續去世。而同時,家裡可能有另一群孩子因為主要照顧者分身乏術,也正在受苦。

 

什麼是兒童疏忽?​

 「兒童疏忽」是指無法滿足兒童的基本身心需求,如食衣住行育醫等,或是保護兒童免於危險,屬於兒童虐待的類型之一。基本上,不論是兒童權利公約(CRC)或是台灣的兒少權益法,兒童疏忽的定義都大同小異,只是執行起來均大不易。

 

過去在台灣從事兒少高風險家庭服務,主要服務對象是遊走在兒童不當對待邊緣的家庭和家長,其中不乏疑似兒童疏忽的狀況。比如將6歲以下兒童獨自留在家裡;應該就讀小學而沒有註冊或不穩定到校;家長有藥癮或酒癮又自行照顧嬰幼兒;家長患有思覺失調症,受幻聽或幻覺之苦但未就醫,已自顧不暇仍必須獨自照顧兒童等等。

 

孩子身在這些家庭,不免讓人擔心身心需求是否被滿足、是否免於危險,因此透過通報縣機制,將這些家庭納入國家的兒少保護系統,如縣市政府社會局處的兒少保護或高風險服務,由社工提供協助和支持,以及確認兒少受照顧狀況是否改善。

 

烏干達這邊怎麼看兒童疏忽呢?

 我忍不住向當地社工同事問到,心裡猜想應該會有些文化差異吧。否則,這位媽媽明知孩子感染愛滋病,卻讓病情延誤這麼久,甚至再染肺結核,將近死地;而家裡的小孩照顧小小孩,得自己勞動賺取當天生活費,三餐朝不保夕。如果在台灣,可能已經被通報高風險甚至兒少保護好幾回了。

 

但社工的答覆讓我吃驚,事實上,烏干達對於兒童疏忽的定義和兒童權利公約相當一致。「如果沒有給孩子足夠的食物、安全、教育和醫療,就是疏忽;如果嚴重體罰、拋棄孩子,讓他們在街上流浪,就是兒童虐待。你可以到警局報案,也可以撥打116求助專線。」

 

 


(Sauti在史瓦希利語是指「聲音」)

 

相較於台灣將兒少保護業務歸屬於衛生福利部,主要由社政單位和社工執行相關服務,再橫向連結教育、醫療、司法、衛生等資源,烏干達則是由警政部門執行所有配偶、家庭、兒童的保護性業務(Spouse, Child and Family Protection Unit),其中的工作人員都是員警職,再進修兒少保護、社會工作或諮商等相關領域。民眾發現疑似兒虐案件,可以到警局報案,或撥打116求助專線(Uganda Child Helpline),初步篩選後,會由兒童和家庭保護官(Child and Family Protection Officer)介入調查,可能是便衣警察到現場了解狀況,或是開傳票傳喚相對人到警局調查,再視案情提供服務,輕則由地方議會或社會福利人員提供協助,重則由保護官針對相對人開罰、逮捕入監或開庭等。

 

兒保體制立意良善,只是力有未逮

 只是烏干達對於兒少保護的標準和現實生活中的觀察似乎仍有落差。村莊裡,有10歲孩童輟學,每天用汽油桶替鄰居提水和洗碗,每天賺台幣15元和換取食物,扶養自己也扶養有藥癮的媽媽;家家戶戶在用爐火燒煤燒柴煮食,不時聽聞嬰幼兒燒燙傷,傷口缺乏照料,但是這些不會有人通報。在首都,路上可見孩子乞討,或國小年紀的孩群穿梭車陣,捧著香蕉沿途敲車窗叫賣,不時被一旁的修路工人打罵驅趕。當地人心知肚明,這些街童大多是從烏干達貧困的東北地區被帶到首都,無法接受教育,反而從事危險勞動;即使民眾通報到警局,孩子們也無法獲得食物和住宿等基本照顧,一段時間後又被送回到街上。目前烏干達的兒少保護體系是建築在行政效率欠佳、人民信任有限和專業能力仍待加強的基礎之上,前方仍有希望,只是有一條長長的路要走。

 

根據烏干達的聯合國兒童基金會估算,全國有8百萬的兒童處境堪憂,相當於每2位兒童就有1位容易受到傷害(vulnerable),並且將近40%的兒童曾有肢體暴力的經驗。以2015年為例,116求助專線接獲的來電當中,有3千通是兒虐案件,將近一半是兒童疏忽(47%),疏忽的主要原因是未提供兒童合適的生活照顧、未就學和遺棄。兒童疏忽的通報者通常是母親,因為她們的配偶離家或去世後,這些媽媽沒有辦法獨自照顧孩子,因而通報求助。

 

 

D的媽媽今年30歲,她沒有任何學歷,小學四年級時因為家裡無法負擔學費而輟學,14歲為人母,如今已是5個孩子的媽。去年丈夫去世之後,她開始獨自肩負養家重擔。12年之間生育5名子女,沒有學歷也沒有技能,媽媽只能在小田地耕種作物和替人煮食來養育子女。作物收成、賣得好價錢時,一個月最多能有7萬元先令的收入(約台幣700元),扣除老舊狹小鐵皮屋舍的房租後,六口人仰賴台幣約500元度過一個月。丈夫生病後,父母再也無法負擔昂貴的學費,孩子們逐一輟學。丈夫去世後,現在對媽媽而言,能提供孩子一天一餐的生存的必需品已是她生活中最重要的事。

 

難以定義的兒童疏忽
 在台灣,兒少權益保障法認定兒童疏忽屬於兒童虐待,須由縣市政府社工的公權力介入,但實際執行有諸多不易,因此疏忽案件多遊走在灰色地帶,常落入次一級的兒少高風險家庭服務當中。因此不難想見,國際社會雖然都根據兒童權利公約來認定兒童疏忽,實際上,各個文化脈絡都存在著許多解釋空間;即便在同一個文化中,兒童疏忽的定義也隨時間演進而更迭。

 

在烏干達,路上隨處可見3歲幼兒光著屁股獨自坐在家門口的黃土地上,也曾見10歲孩子拿斧頭劈柴,13歲孩子晚上九點獨自在大街上賣玉米賣酪梨,或如同D的媽媽,明知孩子生病卻讓他承擔生命危險而未就醫和適當服藥。在台灣,這類情況的孩童和家庭可能已被通報高風險或兒少保護,進而透過政府資源提供相關協助;但是在烏干達,是多數人能接受的常態,或是能理解的辛酸,不見得會被認定為疏忽而被通報。

 

來到烏干達以前,還能利用工作經驗的實際案例說明什麼是兒童疏忽;來到烏干達之後,各種反差反而讓界線變得模糊,只知道,不論在世界何處,都有孩子在享福,都有孩子正受苦。受苦的孩子可能在戰亂區域,可能在貧窮地帶,可能正跨越國境海洋遷徙著,在險境中期盼更好的未來。這些孩子可能在世界上任何一個國家,也可能就是身邊的街坊鄰居或親友。他們有臉龐,卻不被看見;他們有聲音,卻不被聽見;甚至有生命,卻不被珍惜。

 

眼前手邊就能幫忙受苦的孩子

 D的媽媽沒有手機,社工每天打電話到醫院和醫生確認病情,有時醫生也會主動來電說明。關鍵的一周,孩子多一天的尚存氣息,就是重大進展,也逐漸重燃媽媽殆盡的希望。家裡的孩子仍然每天自力更生,但是社工們透過緊急醫療基金替他們買了將近20公斤的玉米粉、白米、花豆和花生,就算收成欠佳或生意不好,孩子們也不必擔心會捱餓,而鄰居阿姨也繼續幫忙看顧這些孩子。

 

不論在台灣或在其他時空背景,這些家長通常不是故意要疏忽或惡待他們的孩子,往往是他們的能力有限,可能是貧困,可能是沒有工作機會,可能是教育程度有限,因而沒有辦法關注或照料孩子的需求。這些家長需要的不是標籤,而是協助:一個微笑、一聲問候、一句關懷、一隻援手。如果在台灣,或許一通113的兒少保護通報電話就能幫上忙。在烏干達,兒少保護機制還在逐漸穩固,政府還無法照顧多數孩子的需求,但因為有熱心的鄰居、醫師、社工、非政府組織,以及這些組織背後的支持者,每一雙手都扶持一個家庭,也承接孩子們的未來。

 

特別感謝:

1. 烏干達轉變生命協會

2. Samuel Mushabe

3. Leon Janauschek

4. Mutesi Annet Gloria

 

參考資料:

1. Hidden in Plain Sight: A Statistical Analysis of Violence against Children

2. UNICEF Uganda: Keeping Children Alive, Learning and Safe

3. The Uganda Child Helpline Service Annual Report 2015

4. Uganda Child Protection and General

 

好用網站:

1. UNICEF (聯合國兒童基金會)

2. UNICEF Uganda

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看見

村莊的午後一如往常,站在艷陽下稍顯悶熱,磚房鐵皮屋的辦公室卻涼爽宜人。微風吹動庭院的香蕉葉沙沙作響,小教室裡傳來喀答喀答裁縫機的腳踏聲,還有媽媽們邊工作的咯咯笑談,替緩緩的村莊步調加添生氣。

 

協會每周兩次辦理布作課程,在社工評估和邀請下,共有6位媽媽前後加入工作坊。媽媽們先學習手縫花布耳環,能在家邊照顧幼兒邊縫製,再由協會收購成品:5/6薪資現場支付現金,其餘協會代為儲蓄,一年後再行領回。隨著媽媽們參與課程的穩定度提高、技巧逐漸純熟,目前已進階使用腳踏裁縫機來製作束口袋。

 

 

和媽媽們互動總有些令人驚艷之處。手拙如我,總是無法應付細緻的針線活和小巧的耳環,媽媽們則在談笑或是安頓孩子之餘,三五分鐘柔軟的布料即變身為硬挺的花布耳環。看著媽媽們女紅和照顧幼兒的熟練之姿,以及歲月和日頭在臉上的刻痕,看似都已達而立之年。私下詢問社工才知道,大多媽媽們未達30歲,而每位媽媽都有3名以上的孩子。今年二月才加入的最新成員J現年26歲,已是4位孩子的媽,回推當時年紀輕輕就已為人母。

 

這些媽媽笑顏背後,其實都肩負著獨力持家和養育數名幼兒的責任。她們離鄉背井在村莊租屋,是家中唯一的成人,沒有男性共同負擔家庭支出和養育為數眾多的幼兒。但由於年紀尚輕,學歷和技術有限,這些單親媽媽們肩上的責任更顯沉重而不易。

 

這6位媽媽在村莊裡不是特例。協會位於首都Kampala外圍的村莊,社工訪視近百戶的弱勢家庭當中,有67%的家庭由單親的媽媽或奶奶扶養孩子。事實上,這6位媽媽反映了許多烏干達女性的縮影。

 

根據烏干達統計部(Uganda Bureau of Statistics)最近期的家戶調查和性別統計,平均每位婦女生育6名子女,每4位婦女就有1位從來沒有機會上學,將近1/3的家庭是由女性獨力支撐,每2位婦女就有1位是離異或喪偶(註1)。在全國有工作的女性當中,只有14%的女性是受雇員工,其餘86%是仰賴不穩定的薪資,比如農林漁牧業、自營小店面,或臨時工作等。

 

換句話說,烏干達有許多缺乏教育、職能和正式就業機會的媽媽必須獨自照顧嗷嗷待哺的孩子們。

 

為什麼有這麼多單親家庭呢?

 

「因為男性沒有辦法負擔養家的重責大任哪,一旦發現枕邊人懷孕就離開了。」協會的社工說明。

 

傳統的烏干達社會施行一夫多妻制度,但是男性再娶第二位、第三位甚至更多妻子之前,會先確認自己已照料好現有家人,並有能力照顧新加入的成員。因此雖然是一夫多妻,卻很少發生男性逕自離去的狀況。

 

隨著時代演進,年輕男女逐漸往都市集中,期待追求農林漁牧業以外的職業生涯,只是路途比想像中來的崎嶇。

 

當地人總說到,一份公職職缺會吸引上千人投履歷,找工作前必須先建立人脈和裙帶關係,需要賄賂也不意外。先前協會透過臉書貼文招募社工,一份職缺在兩周內就收到16份履歷。聽說如果登報徵人,上百位求職者都不是問題。

 

在烏干達,每月薪資的中位數是11萬先令(約台幣1,100元),大部分工作人口是從事農林漁牧業(72%),靠天吃飯,收入不固定;只有23%的民眾是在政府機關或公司行號工作,每月領取固定的薪水。但當地人深知,即便雇主承諾這筆薪水,也不代表能準時、足額取得,特別在政府機關工作,通常薪水會被打折,並且積欠2-3個月才能拿到。因此,比起擔任受雇員工,在烏干達更常見的是從事小本生意,比如經營小商家、擺地攤、騎檔車載客(機車版的計程車)等。而我們村莊裡的男性則多從事臨時性工作,比如燒磚、賣路邊小吃、開雜貨店等。

 

 

可以想見這些男性的打拼不易和收入不穩,自身難保的狀況下,浪漫激情後卻也無法承擔養兒育女的任務,於是走為上策,尋找下一段輕省的感情。

 

另一方面,烏干達盛行愛滋病,UNAIDS估計2015年全國15歲以上的成人有140萬患有愛滋病。其中,患者的女性人數多於男性(差約22萬人),女性的平均壽命也比男性來的長。世界衛生組織(WHO)估算,目前烏干達女性預期壽命為64歲,男性則是60歲。

 

協會社工們的實務經驗和觀察中,男性和女性面對疾病的態度大不相同。男性通常沒有意願檢測自己是否患有愛滋病,協會每季在村莊辦理愛滋病檢測,上一季的女性受試者人數為156人,男性僅69人。男性知道自己罹患愛滋病通常為時已晚,也較少就醫;即使就醫了,也較不會遵循醫囑和按時服藥。有些男性見不得別人好(社工不分男女都使用jealous一詞),甚至與更多女性發生不安全的性行為。因此,患有愛滋病的男性通常年紀較輕就去世了。

 

相反地,女性較有意願瞭解自己的健康狀況。如果發現感染愛滋病,為了照顧年幼的孩子,女性會持續就醫、維持健康的生活方式和遵循醫囑按時服藥,而能夠與愛滋病共度較長歲月。因此無論根據全國的統計或是村莊的觀察,常見家中男性去世了,留下婦女獨自照顧子女。

 

那這些孩子和媽媽的生活狀況呢?

 

「我25歲,我有3個小孩。孩子們的爸爸在他們還很小的時候就去世了,我繼續照顧他們的大小事情。我的工作是替人洗衣服,每天大概賺5千元到1萬元先令左右(約台幣50到100元)。我用這些錢來養我的孩子們,買食物、買衣服,孩子們生病的時候,買藥給他們吃……之前,我的生活有許多挑戰,比如繳房租、照顧孩子、買衣服、付學費,生病的時候怎麼治療,怎麼讓孩子吃飽。當我沒有錢繳房租的時候,甚至會被房東趕出門。」一位媽媽向社工娓娓道來,也訴盡村莊內多數單親媽媽的心聲。

 

攝影:Vivian Liao

 

烏干達的童婚現象不像印度或尼泊爾來的猖獗,卻還是普遍認為女孩18歲以前就該結婚,男孩則晚一點比較好。2015的性別調查當中,重男輕女(son preference)的概念廣泛受到認同,因為男孩子是未來家庭/族的經濟支柱,女孩子則該多做家事、學做人婦,未來才能談筆好嫁妝,為娘家帶來收入。另外,由於青少女較早進入青春期,社會普遍認為女性生理逐漸發育以後,就會想跟男性離家、想嫁人等。因此當教育費用昂貴而家庭資源有限時,父母會選擇讓男孩去念書,這是投資;女孩終究要嫁人,因此做家事是學習,花錢上學反而是浪費。

 

另一份統計調查證實這個觀念,全國有25%的女性從來沒有進入學校念書,而男性則為10%。即使曾經註冊入學,仍有許多人無法完成學業而輟學。對女性而言,輟學的三大原因是費用昂貴(42%,男性為35%)、疾病(12.7%,男性13.8%),以及協助家務(7.3%,男性僅0.7%)。協會訪視的弱勢家庭當中,許多家長最大的遺憾就是沒有機會完成小學教育。

 

在烏干達,求職本來就不容易,女性缺乏教育基礎和職能訓練,更難找到工作,也沒有資本經營雜貨店或縫紉鋪等小本生意。以協會服務的村莊而言,婦女常透過臨時工作來養家,比如挨家挨戶替人洗衣、洗碗或鋤地耕作,或小量批貨在家門口賣番茄。每天薪水大約3千-1萬元先令(台幣約30-100元)。生活過不去時,通常仰賴鄰居提供食物,而非投靠娘家,因為女性沒有丈夫卻有孩子會讓家人蒙羞,回去了也只是被逐出家門。此時如果有位男性帶著養家的承諾出現,獨自掙扎已久的單親媽媽很難拒絕遮風避雨與安穩生活的膀臂,只是一旦懷孕以後,許多男性可能又會一走了之。

 

 

如果少生育一些孩子,生活會不會比較輕鬆?

 

如同過去的台灣,烏干達民眾仍認為多子多孫多福氣,甚至認為避孕就是傷害生命(Family planning is killing)。在許多政府和非政府組織的提倡下,都市的民眾逐漸接受家庭計劃的概念,特別女性會希望少生一些孩子,但是是否要有性行為、懷孕和節育的決定權仍然在男性手中。因此雖然容易取得保險套和口服避孕藥,男性不見得願意帶套,也會阻止其伴侶服用避孕藥,女性頂多是趁男性不注意時,偷偷在手臂注射長效避孕藥來節育。

 

整體而言,烏干達的性別平權還好嗎?

 

「現在烏干達的性別平權(gender equality)很好呀,現任總統執政以後,任用很多女性官員,他自己的太太就是教育部長。現在女孩可以上學、女性可以從政,女兒可以繼承土地呢。」某次出遊時,嚮導驕傲地說到。

 

確實,現在小學裡可以見到許多女孩,路上也不少穿著中學制服的女學生。自從2006年修改選舉法之後,女性保留席的措施成功地保障了婦女參政權,目前烏干達政壇的女性比例是東非最高。相較於台灣在2007年簽訂「消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)」、2011年公布國內施行法,烏干達早在1985年就已簽訂,也另外簽署了數項非洲區域性的女性保障法案,以及制訂國內相關法案。

 

只是眼前仍有許多進步空間。根據聯合國發展計畫(United Nation Development Program, UNDP)的性別平權指標,在世界188個國家當中,烏干達是第163名(註2)。而烏干達的國家調查也提及,雖然國內通過多項保障婦女權益的法案,但是國內各行政區域的執行力道不一,加上傳統觀念和習俗仍然盛行,女性在人身自由、財產分配、性別角色規範等面向還是受到許多限制。

 

轉眼已到烏干達的雨季,清晨還見和煦陽光,頓時變天起風,婦女們趕忙將顧客的衣物從曬衣繩取下,提著黃色汽油桶去取水的孩子快步回家。鋪天蓋地的烏雲隨即帶來滂沱大雨,震得鐵皮屋頂劈哩啪啦響。J媽媽加入至今近3個月,已熟練手縫耳環,在協會聘請當地裁縫師的教學下,她目前已能使用腳踏裁縫機縫作束口袋。她蹲在辦公桌旁,等著社工檢查手作布包的剪裁、縫線、尺寸和耐用程度,傾身努力要在雨聲中聽清楚社工的評語和修改建議。

 

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攝影:Vivian Liao

 

即使在雨季,媽媽們仍然算準天氣晴朗的時間前來辦公室,好使用辦公室的裁縫機多練習縫製布包。一旦通過品管,協會便會收購這些布包,媽媽們當日即能領取薪資,也持續在協會累積儲蓄。

 

「我現在有辦法吃午餐和晚餐了,我現在能賺一些錢,因為我有一份工作,我可以做耳環,還有用縫紉機作背包。我有錢來養我的小孩了,現在我的孩子們不用整天餓肚子,也不用餓著肚子去睡覺……我未來的計畫,我想要自己做生意,還有把孩子們照顧好。我想要有自己的縫紉機,在一個類似貨櫃屋的地方工作,可以有自己的小生意。我希望我能用這個小生意,讓我其他的孩子們也都能去上學。」J媽媽靦腆地笑著。

 

手作布品不會讓媽媽們一夜致富,也無法幫助她們遇見負責任的好男人,保證後半輩子不再被拋棄。但是,小額收入能確保一家人三餐溫飽,日漸累績的儲蓄則帶來創業的展望。一點一滴地,媽媽們逐漸發現自己是有能力的,無須仰賴他人鼻息,眼神也慢慢流露出自信。

 

在媽媽們身上看見的,不再只是歲月和勞苦在臉上的刻痕、柴米油鹽醬醋茶的窘迫,或是社會、文化、經濟結構下的侷限。這些媽媽展現了對學習的執著、對子女的承諾,以及對大環境的不屈不撓。

 

她們的堅韌需要被看見,她們的故事正在被改寫。

 

典型的烏干達雨季,狂風驟雨後,終究會天青。

 

 

註:

  1. 烏干達民眾很少前往政府機關登記結婚,而是男女雙方家族辦理傳統婚禮,或是兩人情投意合決定同住,就可以算成婚(married)。相對地,也很少有離婚(divorced)的概念,國家統計資料和報告都是用separated這個概念描述兩人分開,見不到divorced一詞。但為方便理解,文章中仍使用離異代表separated。
  2. UNDP的性別平權指標是根據分娩的死亡率、青少年懷孕的比率、女性在國會的席次、完成中學教育的人數,以及女性勞動參與率。印度是131名,在烏干達的排名之上,個人感到驚訝。

 

特別感謝:

  1. 烏干達轉變生命協會
  2. Mushabe Samuel
  3. Komuhendo Lydia
  4. Namatovu Cissy

 

好用網站:

烏干達統計部(Uganda Bureau of Statistics

 

參考資料:

  1. Uganda SIGI Country Report(這篇很好看很推薦,報告內容與平時的生活觀察和當地社工的實務經驗很一致,但礙於篇幅我只有在文章裡提到一點點)
  2. Uganda National Household Survey 2012/13
  3. Uganda Facts and Figures on Gender
  4. UNDP Gender Inequality Index
  5. National Population and Housing Census 2014 Provincial Results Report

 

 

 

破繭

第一次見到E是在社區服務換舊鞋的活動。

 

E一早就抵達協會辦公室,同其他孩子在小教室等待。讓人印象深刻的是,E有一雙慧黠又笑得頑皮的大眼,當其他孩子見到外國志工而靦腆不語時,E反倒樂得主動親近,甚至自在輕快地帶著其他孩子唱教會詩歌。面對他人的注目禮時,E笑得更加燦爛開懷,也唱得更起勁。

 

普遍烏干達的村莊缺乏官方的家戶垃圾處理措施,家家戶戶將家庭垃圾堆聚在門口或路旁,火柴點火後露天悶燒。但露天悶燒的溫度不易維持,垃圾無法完全燃燒成為灰燼,因此風一吹,垃圾就飄散至黃土路上。時間一久,各式顏色的塑膠袋和寶特瓶就毫無違和地鑲嵌成為路面的一部分。

 

另一方面,在烏干達,鞋子的功能不只保護雙腳和美觀,也是孩子是否能進入校門上學的門檻。學童如果沒有穿著合適的鞋子到校,即使已經繳清學費,仍可能被逐出校門。家長在經濟能力有限的前提下,買鞋自然不在優先次序當中。因此,協會連結了舊鞋資源,帶領孩子們清理社區,並替自己掙來一雙上學專用的鞋。

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透明的塑膠袋套在雙手,撕破一角打個結就成為手套,孩子們不怕髒地奮力拔起地上塑膠袋,或是打掃路旁未燃燒殆盡的圾垃殘骸。20幾個孩子分成小隊浩浩蕩蕩地撿拾社區垃圾,悶熱的艷陽特別消耗體力,當越來越多孩子顯出疲態、嚷著口渴,或伺機坐在樹下休息時,E仍是體力充沛地緊跟著收聚垃圾的麻袋,一手一把地撿拾著比自己手臂還長的垃圾串,看見攝影機還不忘瞇眼燦笑,更加勤奮賣力地工作。

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他是E,今年8歲,初次見面即能感受到他的自信、認真又帶點愛現的頑皮,聽到有節奏感的音樂就隨之扭腰擺臀,和當地的孩子沒有兩樣。只是,E身上帶著HIV病毒。

 

E的爸爸7年前因愛滋病去世,同樣患有愛滋病的媽媽獨力扶養E和一歲之差的弟弟。E的媽媽沒有機會完成國小學業,只能仰賴臨時性的工作持家。協會2年前剛接觸這個家庭時,媽媽夜間在自家門口販賣烤玉米,兩個6、7歲的孩子就抓著玉米串沿街叫賣,母子不時會被地方政府取締或被警察驅逐。季節更替時,就改兜售其他農作物或當地煮飯用的煤炭,每月收入不穩定,大約5萬元先令(不到台幣500元),剛好一家三口飽餐,卻再也無力負擔眼前的教育費用,遑論寄望更遠的未來。

 

在烏干達,近10萬名14歲以下的兒童和E一樣患有愛滋病,單是2015年就估計有3,500名新增病童,約4,700名兒童因愛滋病過世。全球有180萬名兒童患有愛滋病,大約每18位病童中,有10人居住在東非和南非,其中1人位於烏干達。

 

根據2016年UNAIDS的估算,全球15-49歲成人的愛滋病盛行率是0.8%,在東非和南非區域則為7.1%。同年,全球約有51%的愛滋病病患位於此區域,也就是每兩位愛滋病患者當中,就有一位居住在東非或南非。

global people living with HIV

 

究竟為什麼愛滋病會在非洲如此猖獗,特別是在東非和南非呢?

 

一般認為愛滋病起源於西非卡麥隆,當地居民食用猩猩肉,HIV病毒因此從猩猩傳染給人類,再慢慢隨著人們的經商或遷徙而散佈至鄰國剛果、東非,甚至全球。當時東非城市的人口相對集中,已發展便利的交通網絡,加上人們因貧窮而從事性行業、缺乏教育和醫療資源等,因此在東非地區曾有大規模的感染。1980年代,烏干達的性工作者、長途移動的卡車司機和軍人當中,約3人即有1人感染愛滋病。

 

當時的東非社會不確定這到底是什麼疾病,只知道有些人身體有病痛之後便日漸消瘦、不久人世。被診斷生病的人,無從接受治療,只能被送回家等待死亡。疾病和死亡引起社會的焦慮和恐慌,人們大概猜到這和性行為有關,但更多的是誤解和迷思,比如吃蘋果橘子就會傳染,或肥胖的人不會染病等。

 

當時還沒有積極的治療方式,政府只能著重預防措施,比如提倡單一性伴侶、延遲第一次的性經驗、減少縱情等;有些政權的壓抑或不作為,反而使疾病在壓力鍋中持續悶燒,比如禁止媒體報導愛滋病相關新聞,醫生不能註明死因是愛滋病,或不讓學校教導什麼是愛滋病。世界衛生組織(WHO)也一度認為這種疾病不至於像野火一樣蔓延,不像瘧疾那麼嚴重,而未採取即時的回應和協助。

 

相較於東非和南非其他政權,當時烏干達政府反應算快。1986年結束內戰,惡名昭彰的阿敏(Idi Amin)退離政壇、現任總統Museveni穩定政權之後,官方展開一系列的預防計畫。1990年代,烏干達首都Kampala的愛滋病盛行率從30%下降至12%。

 

HIV病毒透過體液和血液交換傳染,如性行為、輸血和共用針頭,而愛滋病的死因通常不是疾病本身,而是免疫力下降後,感染肺結核或肺炎而去世。目前國際上以ART (Antiretroviral Therapy) 為治療愛滋病的主要方式,烏干達的患者前往社區健康中心或醫院即可免費取得,患者若定期領取、每天服藥,是有機會與HIV病毒和平共度餘生。在國際援助的預防和治療方案推廣之下,目前烏干達成年人(15-49歲)的愛滋病盛行率逐年下降,被譽為東非對抗愛滋病的模範國家。

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那孩子為什麼會感染愛滋病?

 

若女性患有愛滋病,可能會在懷孕期間在子宮內傳染,或在生產或哺餵母乳時傳染給胎兒。過去烏干達民眾習慣由傳統的產婆接生和使用草藥照護,婦女不確定自身是否患有愛滋病和病毒量即直接親餵母乳。傳統接生過程的血液接觸和親餵母乳都增加新生兒感染愛滋病的風險。

 

近年來,國際組織們致力於預防母嬰傳染(Elimination of Mother-to-child Transmission, MTCT),比如提倡到醫院生產,或是提供懷孕或哺乳階段的婦女治療藥物ARVs(Antiretroviral drugs),藉此降低體內病毒量和減少母嬰傳染的風險。這些措施成功地讓患有愛滋病的婦女產下健康的寶寶,東非和南非地區的新生兒愛滋病感染率從2000年的32%下降至2015年的6%。以烏干達而言,95%的懷孕婦女能取得ARVs,患有愛滋病的兒童人數也逐年下降。

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E還不知道自己患有愛滋病,常常納悶著為什麼要天天吃藥,但是弟弟卻不需要。在他8歲的小小世界裡,他和媽媽一樣心臟不好,所以每天要吃一碇藥片。家裡的藥吃完以後,E要和媽媽一起到離家最近的健康中心再領新的藥,單程7公里的小巴士車程不用花太多時間,來回卻要花費1萬2千元先令(約台幣120元),這筆錢是一家三口一個星期生活費。家裡小生意不好、沒有辦法負擔車資的時候,常常是媽媽和E起個大早走路去領藥。

 

村莊裡,除了媽媽和社工以外,沒有知道人知道E患有愛滋病,鄰居、老師和同學都不知道。村莊裡三姑六婆的謠言很可怕,一旦消息傳開來,孩子在村莊裡就沒有玩伴了,可能是迷思,可能是擔心玩耍過程會有流血的小擦傷,鄰居和家長就會禁止自己的小孩去跟E玩。媽媽也還煩惱著該怎麼讓E知道自己的病情……

 

全球約180萬的兒童患有愛滋病,每天有400名新增患者、290名兒童因此去世,每2名患有愛滋病的孩子中,只有1名服用ARVs藥物。多數未服藥的孩子是因為還未接受檢測,不知道已患有愛滋病。在烏干達,有6萬名兒童服用ARVs,約佔65%。在首都Kampala和協會辦公室坐落的村莊,檢測愛滋病並不困難,在社區健康中心等待一小段時間即可知道結果,但麻煩的是如何讓患者接納自己和融入社會。烏干達的法律沒有針對愛滋病患者設置歧視性的規範,但是每4位成人愛滋病患者中,仍有1人表示曾經受到歧視。

 

患有愛滋病的孩子確診後就要服用ARVs藥物,家長通常是告訴孩子他們的心臟不好,所以要天天服藥。因此若家人之間能保密和接納,孩子不至於承擔過多的壓力。然而,步入青少年階段後,日漸懂事的孩子可能是在家人親戚的耳語間得知自己的病情,才恍然大悟從小服藥、家人小心翼翼,甚至親戚間異樣眼光的原因。

 

青少年是認識自己、發展自我認同的階段,這個任務對於患有愛滋病的青少年更加不容易,他們可能會質疑自己存在的價值、是否有能力,或認為自己不可能發展感情。另外,這些孩子也可能被同學背後議論、公開嘲笑或排擠。如果孩子因為歧視或無法自我接納而停止服用ARVs,可能會導致體內病毒增加,甚至產生抗藥性,未來必須服用加強等級的藥物。

 

目前烏干達政府(National Strategic Program Plan of Intervention, NSPPI)已提供電話商談、心理諮商和社會支持等措施,在國際援助下,近年政府也針對患有愛滋病的兒童和青少年開辦同儕團體(Uganda Sexual and Reproductive Health Rights Programme, SRHR),讓這些孩子有個安心的地方可以分享共同的煩惱和互相支持,知道自己不孤單也不奇怪。同時,許多政府或非政府組織也倡導愛滋病相關資訊或安全性行為等,好讓社會大眾能突破恐懼,更加認識這個疾病,也了解患者只是生活有些不便,其實與多數人無異。

 

最近一次到E家訪視,E和弟弟正在替新生小狗蓋狗屋:他們用木片小模型將泥巴塑成磚塊,曬乾之後沿著牆邊砌成小屋,再把泥巴用湯匙塗抹在外牆作為裝飾。這是當地村莊蓋房子的工法,不到10歲的兄弟兩人自行揣摩而來,小狗屋甚至還有小門和玻璃窗。

走進家裡,一間不到5坪的泥土屋用布簾隔成寢室和起居室,海綿墊擺在地上、覆蓋懸掛的蚊帳就是寢室,布簾之外的地板鋪設防防水墊,放著鍋碗瓢盆、書包和各式家庭用品就是起居室,三大兩小坐在地板就已相當擁擠,而煤炭煮食、如廁、衛浴都在家門之外。如此居住環境是這村莊的常態,但從蚊帳的設置和孩子的衣著看得出來媽媽用心照顧,一家人盡力維持家內環境的整潔。

 

孩子們開心地展示另一項創作,他們買了電池、電線和各色燈泡,數個電池固定成一綑後,包上作業簿,再以電線將燈泡組接電發亮。這不是自然課作業,是兄弟兩人在家閒暇沒事發展出來的娛樂。

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在協會的資助之下,E和弟弟能夠到村莊內教學品質有保證的私校念書,媽媽繼續賣著烤玉米,兄弟不時仍要協助兜售。但不一樣的是,賺得的收入不只是餵飽肚腹,更滋養持續學習新知的心智和轉變未來的希望。

 

全球有上百萬和E一樣患有愛滋病的孩子,他們無從選擇卻又必須和HIV病毒緊密相依。然而,一個人即使生病,疾病不是他/她的全部,他/她們還是有血有淚有希望有夢想,可以完成學業,可以建立家庭,可以生育子女,可以自我實現。在持續的藥物治療和合適的社會互動下,仍然能夠健康地選擇自己的生活方式。

 

*基於保密原則,家庭成員資訊稍作修改。

 

特別感謝:

  1. 烏干達轉變生命協會 
  2. Yoshiku Ispalidaf
  3. Leon Janauschek
  4. Mushabe Samuel

好用網站:

  1. Unicef (聯合國兒童基金會)
  2. Unicef AIDS
  3. UNAIDS
  4. AIDSinfo

 

參考資料:

  1. The HIV and AIDS Uganda Country Progress Report 2014
  2. Children and HIV
  3. Faces of an AIDS-free Generation in Eastern & Southern Africa 2015
  4. For Every Child End AIDS
  5. Children with HIV Suffer Silently from Stigma. (2017, March) The Workers
  6. How HIV Spread In Central And East Africa: Genetic, Geographic Data Deliver Clear Picture Of HIV Progress
  7. The History of Aids in Africa