破繭

第一次見到E是在社區服務換舊鞋的活動。

 

E一早就抵達協會辦公室,同其他孩子在小教室等待。讓人印象深刻的是,E有一雙慧黠又笑得頑皮的大眼,當其他孩子見到外國志工而靦腆不語時,E反倒樂得主動親近,甚至自在輕快地帶著其他孩子唱教會詩歌。面對他人的注目禮時,E笑得更加燦爛開懷,也唱得更起勁。

 

普遍烏干達的村莊缺乏官方的家戶垃圾處理措施,家家戶戶將家庭垃圾堆聚在門口或路旁,火柴點火後露天悶燒。但露天悶燒的溫度不易維持,垃圾無法完全燃燒成為灰燼,因此風一吹,垃圾就飄散至黃土路上。時間一久,各式顏色的塑膠袋和寶特瓶就毫無違和地鑲嵌成為路面的一部分。

 

另一方面,在烏干達,鞋子的功能不只保護雙腳和美觀,也是孩子是否能進入校門上學的門檻。學童如果沒有穿著合適的鞋子到校,即使已經繳清學費,仍可能被逐出校門。家長在經濟能力有限的前提下,買鞋自然不在優先次序當中。因此,協會連結了舊鞋資源,帶領孩子們清理社區,並替自己掙來一雙上學專用的鞋。

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透明的塑膠袋套在雙手,撕破一角打個結就成為手套,孩子們不怕髒地奮力拔起地上塑膠袋,或是打掃路旁未燃燒殆盡的圾垃殘骸。20幾個孩子分成小隊浩浩蕩蕩地撿拾社區垃圾,悶熱的艷陽特別消耗體力,當越來越多孩子顯出疲態、嚷著口渴,或伺機坐在樹下休息時,E仍是體力充沛地緊跟著收聚垃圾的麻袋,一手一把地撿拾著比自己手臂還長的垃圾串,看見攝影機還不忘瞇眼燦笑,更加勤奮賣力地工作。

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他是E,今年8歲,初次見面即能感受到他的自信、認真又帶點愛現的頑皮,聽到有節奏感的音樂就隨之扭腰擺臀,和當地的孩子沒有兩樣。只是,E身上帶著HIV病毒。

 

E的爸爸7年前因愛滋病去世,同樣患有愛滋病的媽媽獨力扶養E和一歲之差的弟弟。E的媽媽沒有機會完成國小學業,只能仰賴臨時性的工作持家。協會2年前剛接觸這個家庭時,媽媽夜間在自家門口販賣烤玉米,兩個6、7歲的孩子就抓著玉米串沿街叫賣,母子不時會被地方政府取締或被警察驅逐。季節更替時,就改兜售其他農作物或當地煮飯用的煤炭,每月收入不穩定,大約5萬元先令(不到台幣500元),剛好一家三口飽餐,卻再也無力負擔眼前的教育費用,遑論寄望更遠的未來。

 

在烏干達,近10萬名14歲以下的兒童和E一樣患有愛滋病,單是2015年就估計有3,500名新增病童,約4,700名兒童因愛滋病過世。全球有180萬名兒童患有愛滋病,大約每18位病童中,有10人居住在東非和南非,其中1人位於烏干達。

 

根據2016年UNAIDS的估算,全球15-49歲成人的愛滋病盛行率是0.8%,在東非和南非區域則為7.1%。同年,全球約有51%的愛滋病病患位於此區域,也就是每兩位愛滋病患者當中,就有一位居住在東非或南非。

global people living with HIV

 

究竟為什麼愛滋病會在非洲如此猖獗,特別是在東非和南非呢?

 

一般認為愛滋病起源於西非卡麥隆,當地居民食用猩猩肉,HIV病毒因此從猩猩傳染給人類,再慢慢隨著人們的經商或遷徙而散佈至鄰國剛果、東非,甚至全球。當時東非城市的人口相對集中,已發展便利的交通網絡,加上人們因貧窮而從事性行業、缺乏教育和醫療資源等,因此在東非地區曾有大規模的感染。1980年代,烏干達的性工作者、長途移動的卡車司機和軍人當中,約3人即有1人感染愛滋病。

 

當時的東非社會不確定這到底是什麼疾病,只知道有些人身體有病痛之後便日漸消瘦、不久人世。被診斷生病的人,無從接受治療,只能被送回家等待死亡。疾病和死亡引起社會的焦慮和恐慌,人們大概猜到這和性行為有關,但更多的是誤解和迷思,比如吃蘋果橘子就會傳染,或肥胖的人不會染病等。

 

當時還沒有積極的治療方式,政府只能著重預防措施,比如提倡單一性伴侶、延遲第一次的性經驗、減少縱情等;有些政權的壓抑或不作為,反而使疾病在壓力鍋中持續悶燒,比如禁止媒體報導愛滋病相關新聞,醫生不能註明死因是愛滋病,或不讓學校教導什麼是愛滋病。世界衛生組織(WHO)也一度認為這種疾病不至於像野火一樣蔓延,不像瘧疾那麼嚴重,而未採取即時的回應和協助。

 

相較於東非和南非其他政權,當時烏干達政府反應算快。1986年結束內戰,惡名昭彰的阿敏(Idi Amin)退離政壇、現任總統Museveni穩定政權之後,官方展開一系列的預防計畫。1990年代,烏干達首都Kampala的愛滋病盛行率從30%下降至12%。

 

HIV病毒透過體液和血液交換傳染,如性行為、輸血和共用針頭,而愛滋病的死因通常不是疾病本身,而是免疫力下降後,感染肺結核或肺炎而去世。目前國際上以ART (Antiretroviral Therapy) 為治療愛滋病的主要方式,烏干達的患者前往社區健康中心或醫院即可免費取得,患者若定期領取、每天服藥,是有機會與HIV病毒和平共度餘生。在國際援助的預防和治療方案推廣之下,目前烏干達成年人(15-49歲)的愛滋病盛行率逐年下降,被譽為東非對抗愛滋病的模範國家。

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那孩子為什麼會感染愛滋病?

 

若女性患有愛滋病,可能會在懷孕期間在子宮內傳染,或在生產或哺餵母乳時傳染給胎兒。過去烏干達民眾習慣由傳統的產婆接生和使用草藥照護,婦女不確定自身是否患有愛滋病和病毒量即直接親餵母乳。傳統接生過程的血液接觸和親餵母乳都增加新生兒感染愛滋病的風險。

 

近年來,國際組織們致力於預防母嬰傳染(Elimination of Mother-to-child Transmission, MTCT),比如提倡到醫院生產,或是提供懷孕或哺乳階段的婦女治療藥物ARVs(Antiretroviral drugs),藉此降低體內病毒量和減少母嬰傳染的風險。這些措施成功地讓患有愛滋病的婦女產下健康的寶寶,東非和南非地區的新生兒愛滋病感染率從2000年的32%下降至2015年的6%。以烏干達而言,95%的懷孕婦女能取得ARVs,患有愛滋病的兒童人數也逐年下降。

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E還不知道自己患有愛滋病,常常納悶著為什麼要天天吃藥,但是弟弟卻不需要。在他8歲的小小世界裡,他和媽媽一樣心臟不好,所以每天要吃一碇藥片。家裡的藥吃完以後,E要和媽媽一起到離家最近的健康中心再領新的藥,單程7公里的小巴士車程不用花太多時間,來回卻要花費1萬2千元先令(約台幣120元),這筆錢是一家三口一個星期生活費。家裡小生意不好、沒有辦法負擔車資的時候,常常是媽媽和E起個大早走路去領藥。

 

村莊裡,除了媽媽和社工以外,沒有知道人知道E患有愛滋病,鄰居、老師和同學都不知道。村莊裡三姑六婆的謠言很可怕,一旦消息傳開來,孩子在村莊裡就沒有玩伴了,可能是迷思,可能是擔心玩耍過程會有流血的小擦傷,鄰居和家長就會禁止自己的小孩去跟E玩。媽媽也還煩惱著該怎麼讓E知道自己的病情……

 

全球約180萬的兒童患有愛滋病,每天有400名新增患者、290名兒童因此去世,每2名患有愛滋病的孩子中,只有1名服用ARVs藥物。多數未服藥的孩子是因為還未接受檢測,不知道已患有愛滋病。在烏干達,有6萬名兒童服用ARVs,約佔65%。在首都Kampala和協會辦公室坐落的村莊,檢測愛滋病並不困難,在社區健康中心等待一小段時間即可知道結果,但麻煩的是如何讓患者接納自己和融入社會。烏干達的法律沒有針對愛滋病患者設置歧視性的規範,但是每4位成人愛滋病患者中,仍有1人表示曾經受到歧視。

 

患有愛滋病的孩子確診後就要服用ARVs藥物,家長通常是告訴孩子他們的心臟不好,所以要天天服藥。因此若家人之間能保密和接納,孩子不至於承擔過多的壓力。然而,步入青少年階段後,日漸懂事的孩子可能是在家人親戚的耳語間得知自己的病情,才恍然大悟從小服藥、家人小心翼翼,甚至親戚間異樣眼光的原因。

 

青少年是認識自己、發展自我認同的階段,這個任務對於患有愛滋病的青少年更加不容易,他們可能會質疑自己存在的價值、是否有能力,或認為自己不可能發展感情。另外,這些孩子也可能被同學背後議論、公開嘲笑或排擠。如果孩子因為歧視或無法自我接納而停止服用ARVs,可能會導致體內病毒增加,甚至產生抗藥性,未來必須服用加強等級的藥物。

 

目前烏干達政府(National Strategic Program Plan of Intervention, NSPPI)已提供電話商談、心理諮商和社會支持等措施,在國際援助下,近年政府也針對患有愛滋病的兒童和青少年開辦同儕團體(Uganda Sexual and Reproductive Health Rights Programme, SRHR),讓這些孩子有個安心的地方可以分享共同的煩惱和互相支持,知道自己不孤單也不奇怪。同時,許多政府或非政府組織也倡導愛滋病相關資訊或安全性行為等,好讓社會大眾能突破恐懼,更加認識這個疾病,也了解患者只是生活有些不便,其實與多數人無異。

 

最近一次到E家訪視,E和弟弟正在替新生小狗蓋狗屋:他們用木片小模型將泥巴塑成磚塊,曬乾之後沿著牆邊砌成小屋,再把泥巴用湯匙塗抹在外牆作為裝飾。這是當地村莊蓋房子的工法,不到10歲的兄弟兩人自行揣摩而來,小狗屋甚至還有小門和玻璃窗。

走進家裡,一間不到5坪的泥土屋用布簾隔成寢室和起居室,海綿墊擺在地上、覆蓋懸掛的蚊帳就是寢室,布簾之外的地板鋪設防防水墊,放著鍋碗瓢盆、書包和各式家庭用品就是起居室,三大兩小坐在地板就已相當擁擠,而煤炭煮食、如廁、衛浴都在家門之外。如此居住環境是這村莊的常態,但從蚊帳的設置和孩子的衣著看得出來媽媽用心照顧,一家人盡力維持家內環境的整潔。

 

孩子們開心地展示另一項創作,他們買了電池、電線和各色燈泡,數個電池固定成一綑後,包上作業簿,再以電線將燈泡組接電發亮。這不是自然課作業,是兄弟兩人在家閒暇沒事發展出來的娛樂。

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在協會的資助之下,E和弟弟能夠到村莊內教學品質有保證的私校念書,媽媽繼續賣著烤玉米,兄弟不時仍要協助兜售。但不一樣的是,賺得的收入不只是餵飽肚腹,更滋養持續學習新知的心智和轉變未來的希望。

 

全球有上百萬和E一樣患有愛滋病的孩子,他們無從選擇卻又必須和HIV病毒緊密相依。然而,一個人即使生病,疾病不是他/她的全部,他/她們還是有血有淚有希望有夢想,可以完成學業,可以建立家庭,可以生育子女,可以自我實現。在持續的藥物治療和合適的社會互動下,仍然能夠健康地選擇自己的生活方式。

 

*基於保密原則,家庭成員資訊稍作修改。

 

特別感謝:

  1. 烏干達轉變生命協會 
  2. Yoshiku Ispalidaf
  3. Leon Janauschek
  4. Mushabe Samuel

好用網站:

  1. Unicef (聯合國兒童基金會)
  2. Unicef AIDS
  3. UNAIDS
  4. AIDSinfo

 

參考資料:

  1. The HIV and AIDS Uganda Country Progress Report 2014
  2. Children and HIV
  3. Faces of an AIDS-free Generation in Eastern & Southern Africa 2015
  4. For Every Child End AIDS
  5. Children with HIV Suffer Silently from Stigma. (2017, March) The Workers
  6. How HIV Spread In Central And East Africa: Genetic, Geographic Data Deliver Clear Picture Of HIV Progress
  7. The History of Aids in Africa
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